Tags Choroby rzadkie
Tag: choroby rzadkie
Na choroby rzadkie w Polsce cierpi 3 mln osób
W Polsce z chorobami rzadkimi lub
ultrarzadkimi boryka się od 2,3 mln do nawet 3 mln osób. Podstawową potrzebą
pacjentów jest...
Witamy w Polsce. Pacjenci na diagnozę czekają nawet 18 lat
Przeszywający ból towarzyszy od najmłodszych lat 75% pacjentów uniemożliwiając im normalne funkcjonowanie. Kluczowym objawem choroby jest niewydolność nerek – tak wygląda choroba Fabry’ego, która dotyka...
Niewidoczna choroba Fabry’ego, realny ból – jak pomóc pacjentom?
Wypowiedź: dr hab. n. med. Stanisława Bazan-Socha, specjalista chorób wewnętrznych ze Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, prof. Jolanta Sykut-Cegielska, konsultant krajowy w dziedzinie Pediatrii Metabolicznej, Instytut...
Są leczeni bez planu. Problem dotyczy ponad 2 miliony osób
W Polsce na choroby rzadkie cierpi około 6 proc. społeczeństwa, czyli nawet ponad 2 miliony osób. Mimo to ich potrzeby są marginalizowane. Trudna diagnostyka,...
Choroby rzadkie - chorzy zostali sami
To bardzo zła wiadomość dla bardzo wielu chorych. Rząd szukając dramatycznych oszczędności, likwiduje refundację dla chorych na wiele rzadkich chorób. Wielu z nich polityki...