Ministerstwo zdrowia, z definicji, powinno pomagać obywatelom w ich zmaganiach z chorobami. Niestety – jak pokazuje życie, coraz częściej dochodzi do sytuacji, w których Polacy muszą radzić sobie sami. Nie pomagają prośby, nie pomagają łzy. W obliczu cierpienia resort rozkłada ręce. Ministerstwo zdrowia pod przywództwem Łukasza Szumowskiego zadecydowało, że nie pomoże matce dwójki, ciężko chorych dzieci. Kobieta sama musi udźwignąć ciężar leczenia, chociaż fizycznie nie jest w stanie nic zrobić. Jej córka i syn powoli umierają, a nikt nie spieszy z pomocą.
Ich codzienność to nieustanna walka o życie. Dziecięcy Alzheimer zrujnował im życie Pani Klaudia to 38 letnia mama dwójki dzieci. Gdy zaszła w ciążę, była najszczęśliwszą kobietą na Ziemi. Niestety, los bardzo szybko zdecydował się dać jej surową lekcję życia. Kiedy była w 8 miesiącu drugiej ciąży, jej świat legł w gruzach. Okazało się, że jej syn jest ciężko chory. Jego śledziona była rozmiaru narządu dorosłego człowieka, co skłoniło lekarzy do specjalistycznych badań. Wyniki były szokujące.
Diagnoza 5 letniego chłopca była dramatyczna. Okazało się, że mały Filipek cierpi na chorobę Niemanna – Picka, czyli rodzaj dziecięcego Alzheimera. Jak mówią sami lekarze, schorzenie te jest śmiertelne i nieuleczalne. Jedyną szansą na dłuższe życie chłopca są leki, które będą spowalniać rozwój choroby. Niestety, pani Klaudia nie jest w stanie udźwignąć ciężaru ich finansowania.
Chociaż rodzice Filipa się nie poddali, to ich entuzjastyczne nastawienie do walki bardzo szybko opadło. Gdy pogodzili się już z chorobą syna, na ich życie po raz kolejny spłynęły tragiczne wieści – nowonarodzona córeczka, Milenka, również jest chora na Alzheimera. Ministerstwo zdrowia nie będzie pomagać, czyli ile kosztuje życie dziecka.
Chociaż mała Milenka wciąż radośnie biega i bawi się z innymi dziećmi, to jej rodzice doskonale wiedzą, że to nie będzie trwać wiecznie. Jej brat Filip początkowo również był normalnym, zdrowym dzieckiem.
Teraz przykuty jest do łóżka. Chłopiec całymi dniami martwo patrzy w ścianę, odżywia się przez przez dożylną sondę, a oddycha tylko dzięki specjalnej rurce. To naprawdę tragiczny obraz dla rodziców. Istnieje szansa na poprawę komfortu życia Filipa oraz ratunek dla Mileny. Jest nią lek, którego cena wynosi 23 tysięcy złotych za jeden miesiąc kuracji. Rodziców nie stać na jego zakup, więc zgłosili się o pomoc do Ministerstwa Zdrowia. Chociaż pojawiła się szansa na pomoc, to zgodę na nią wyrazić musi resort, który zrobić tego nie chce. – Dzięki opinii Konsultanta Wojewódzkiego Pediatrii Metabolicznej jest możliwość sfinansowania leczenia w ramach terapii niestandardowej, z tzw. programu „Na ratunek”, ale wciąż zgodę musi wydać ministerstwo zdrowia – powiedziała załamana mama. Ministerstwo tłumaczy się, że koszta refundacji leku byłyby niewspółmierne do jego efektów. W obliczu takiego oświadczenia pozostaje tyko jedno, odwieczne pytanie – jaka jest cena ludzkiego życia? #alzheimer, #dzieci, #ŁukaszSzumowskiMinisterstwoZdrowia Dzieci pani Klaudii umierają. Ministerstwo zdrowia śmieje jej się w twarz.
Foto: natemat.pl|
Wideo i tekst: @Życie 24h
